Pinda-allergie, je zit er maar mee …
Dat pinda-allergie gevaarlijk is, weten we allemaal. Dat geldt trouwens niet enkel voor pinda-allergie, elke ernstige allergie kan levensbedreigend zijn. En ieder individu kan in verschillende mate reageren op een allergeen. Een allergische reactie zegt trouwens niets over een volgende reactie. Die volgende reactie kan milder, hetzelfde of net veel ernstiger zijn. Bij risico op anafylaxie, een levensbedreigende reactie bij allergie, is het altijd opletten! De adrenalinepen (Epipen® of Jext®) moet altijd in de nabijheid zijn.
Allergische reacties op sporen …
Binnen ons gezin hebben we hier de laatste weken alweer veel problemen gehad. Zoals jullie weten, reageert mijn dochter op zéér kleine hoeveelheden: zelfs als wanneer er pinda’s in de buurt zijn geweest. Om één of andere reden blijkt bij haar een reactie de gevoeligheid alleen maar te verlagen. Na 1 allergische reactie volgen er altijd nog een aantal kort na elkaar. Nu wederom hetzelfde probleem, maar … wat viel ons plots op: de allergische reactie gebeurt telkens op dinsdag het 2de lesuur. Op dat moment verplaatst de klas zich naar een ander klaslokaal. Wat is er met dat klaslokaal? Welke klas zit daar het eerste lesuur? Waarom telkens daar een allergische reactie? Gelukkig zijn ze op school zeer begaan en voert men momenteel een onderzoekje uit.
Mijn dochter zelf, dat kan je wel begrijpen, zit momenteel in een serieus dipje. Haar been doet nog altijd pijn (3 adrenalinepennen op korte tijd), de angst zit er in, ze maakt zich zorgen om haar toekomst … Daarnaast heeft ze het gevoel dat niemand haar begrijpt. Iedereen probeert goed voor haar te zorgen, maar niemand (ook ik niet) weet wat dit effectief met je lichaam doet. Met andere woorden ze is het ook een beetje beu dat (naar haar gevoel) iedereen doet alsof men het begrijpt.
Mijn dochter is een sterke meid en ik ben enorm fier op haar. Gisteren merkte ik dat ze de negatieve gedachten alweer gedeeltelijk omgezet heeft en dat ze weer volop vooruit denkt.
OIT (orale immunotherapie) is ook bij ons en tijdens onze consultaties bij de prof al vaak ter sprake gekomen. Jammer genoeg zijn er in België geen studies met immunotherapie en ook in het buitenland zijn de hoogrisico patiënten (zij die heel gevoelig zijn en op zeer lage hoeveelheden anafylactisch reageren) uitgesloten.
Eindelijk een medicament op de markt
Gisteren kreeg ik een mail in m’n mailbox: het is zo ver, het eerste medicament (OIT) tegen pinda-allergie is goedgekeurd in Amerika. Wow, dat klinkt veelbelovend. Kan pinda-allergie nu genezen worden? Jammer genoeg, is dat niet het geval.
Palforzia® (zo noemt het medicament) is op de markt gebracht om bij pinda-allergische patiënten het risico op een reactie (ook anafylaxie) te verminderen na een accidentele blootstelling aan pinda en dit voor kinderen tussen 4 en 17 jaar.
Wat is OIT?
Bij OIT (orale immunotherapie) geef je een allergisch persoon telkens hogere dosissen van het allergeen met als doel de reactie gevoeligheid te verhogen. Bijvoorbeeld iemand met een pinda- allergie geeft men heel kleine hoeveelheden pinda allergeen, hoeveelheden lager dan de hoeveelheid waarop die persoon reageert. Langzaam wordt deze hoeveelheid verhoogd, telkens in klinische omstandigheden (in een gespecialiseerd allergiecentrum). OIT is dus geen behandeling om te genezen van de allergie, het heeft enkel als doel ervoor te zorgen dat er minder snel gereageerd wordt. De patiënt die OIT ondergaan heeft, zal nog altijd een adrenalinepen moet dragen, etiketten lezen … Pinda’s a volonté eten, is niet het doel van de behandeling en dat zal ook niet lukken.
Zijn er nevenwerkingen?
De meeste nevenwerkingen zijn maagdarmklachten zoals buikpijn, overgeven en buikkrampen. Een aantal patiënten ontwikkelden ook EOE (eosinofiele oesofagitis). Als de behandeling met OIT stopgezet wordt, verdwijnt de EOE. Andere nevenwerkingen zijn OAS, huiduitslag, netelroos, oedeem (zwellingen), piepende ademhaling en anafylaxie.
Toekomst
Het is fijn te weten dat er opties zijn voor patiënten met een pinda-allergie. Voorlopig is dit alleen beschikbaar in Amerika, maar in Europa lopen ook verschillende studies.
Het is belangrijk dat patiënten en hun familie voldoende juiste informatie krijgen. Pinda-allergie kan niet genezen worden. Daarnaast is er geen oplossing die voor elke patiënt werkt. De allergoloog zal steeds een risico-analyse maken: wat zijn de voordelen voor de patiënt en welke mogelijke nadelen staan daar tegenover? Patiënten en hun familie moeten samen met de allergoloog aftoetsen in hoeverre OIT voor hen een oplossing biedt. En deze keuze is niet zo makkelijk te maken.
Persoonlijk volg ik de evoluties al een tijdje op. En stilletjes hoop ik (en ook mijn dochter) dat er ook bij ons de mogelijkheid bestaat voor OIT (gezien de vele reacties de laatste tijd) maar aan de andere kant vraag ik me toch af of de nevenwerkingen het waard zijn. Is er überhaupt een mogelijkheid om deel te nemen bij reactie op zo’n kleine hoeveelheden? Gelukkig staat de wetenschap niet stil. Dus laat ons maar stilletjes blijven hopen …
Groetjes,
An