Enkele maanden terug volgde ik 2 dagen het PAAM digitaal congres. PAAM staat voor pediactric allergy and asthma meeting en is een 2-jaarlijks evenement. 2 jaar terug waren collega Ine Bosmans, Hilde Winters en ikzelf nog in het heerlijke Firenze. 2021, om welgekende redenen, thuis achter onze laptop.
Een interessant topic ging over het belang van het opzetten van een transitiekliniek. Ondertussen is er een protocol uitgebracht. Bij dit topic gingen mijn gedachten al snel naar mijn eigen dochter.
Regelmatige lezers weten dat mijn dochter een ernstige pinda-allergie heeft. Daarnaast is er een kruisreactie met lupine en fenegriek.
Tijdens de lezing werd stap per stap uitgelegd wat op welke leeftijd belangrijk is. Heel herkenbaar voor mij. Bij tieners ziet men te weinig kennis, te zelfzeker dat er niets gaat gebeuren, slechte risico inschatting, angst om zelfstandig te worden, schaamte, vergeetachtig … Uit een onderzoek blijkt dat maar liefst 1/3de van de voedselallergische tieners geen etiketten leest en > 50% stelt zich bewust bloot aan het allergeen.
Dit is dan weer niet herkenbaar voor mij. Jammer genoeg heeft mijn dochter de brute pech, zeer allergisch te reageren. Sporen van … geven al een reactie. De hormonale wijzigingen verlaagden de drempel nog meer. Dit resulteerde de voorbije jaren in heel wat anafylactische reacties. Soms achterhaalden we de oorzaak, bijvoorbeeld een leerkracht die in de leraarskamer trakteerde met minisnacks, waaronder snickers; een leerkracht die in een nabij gelegen lokaal een proefje met het branden van pinda’s deed … Soms wisten we de oorzaak niet. Alleszins was de oorzaak nooit het niet grondig lezen van etiketten. Bij kampen, uitstappen … werden de begeleiders door mezelf op de hoogte gebracht.
Wat ik wel herken, is de schaamte. Waarom moet ik die uitzondering zijn? En af en toe ook wel eens het vergeetachtige: bij een vriendin gaan slapen en daar het tasje met epipen vergeten …
Maar nu zit mijn dochter op kot. Sinds vorig jaar is ze monitor van jeugdkampen. Vanaf dat moment moest ze zelf alles doorgeven. Dit was toch niet zo makkelijk. En dan … op kot. Ook hier moest ze zelf haar verantwoordelijkheid nemen. Ze koos ervoor om niet vooraf haar kotgenoten in te lichten. Reden: ik wil toch niet dat men mij leert kennen als die met pinda-allergie! Nee, ik wil dat ze eerst mij leren kennen en dan horen dat bij mij ook de pinda-allergie hoort. Een wereld van verschil. Ondertussen zijn de examens al bezig. Haar kotgenoten zijn op de hoogte van haar ernstige voedselallergie en ook de eerste feestjes in Leuven zijn gepasseerd. Oef, allemaal zonder probleem.
In maart staat de eerste afspraak op de volwassenafdeling gepland. Het multidisciplinaire team zoals mooi voorgesteld op de meeting, zal er jammer genoeg niet zijn maar laat ons dromen dat hier in de toekomst overal budget voor uitgetrokken wordt. Deze afspraak gaan we nog één keer samen doen. En dan is het ook voor mama … loslaten. Maar geen paniek, ze is opgegroeid tot een zelfbewuste, verstandige, lieve jongedame die zorg draagt voor haar lichaam.
Ik ben benieuwd of er nog lezers een transitieconsult gehad hebben? Of dit in de toekomst aan de orde is? Laat zeker een reactie.
Groetjes,
An