Tijdens de vakantie, er een week of langer op uit trekken met jonge kinderen, je hebt toch altijd wel wat in die koffers te steken! Kleding voor warme dagen, maar toch ook iets voor een mindere dag, een favoriete knuffel, spelmateriaal, apotheektasje….
Als het dan zo is dat één of meerdere van je kinderen bepaalde producten niet mogen eten… dan is het nadenken geblazen om niets te vergeten.
Mijn blog gaat ditmaal over mijn eigen ervaringen als mama. Ik heb voor deze blogtekst gekozen omdat het praktisch probleem, bij de voorbereiding voor een reis, wat gelijkaardig kan zijn bij een voedselintolerantie of een voedselallergie. Onze oudste dochter heeft geen allergie, maar een stofwisselingsziekte, phenylketonurie of afgekort PKU. Mensen met PKU hebben een enzyme tekort om een bouwsteen van de eiwitten, het phenylalanine, te verteren. Zonder een streng dieet hebben deze personen teveel phenylalanine in hun bloed wat onherstelbare schade geeft aan hun zenuwstelstel, motoriek en hersenontwikkeling. PKU is een van de aandoeningen die worden onderzocht met de hielprik bij een pasgeboren baby.
Phenylalanine zit in de meeste natuurlijke eiwitten. Dit maakt dat onze dochter Tineke geen vlees, vis, eieren, kaas , melk, noten, gedroogde peulen, gewone koeken, brood, pasta, rijst enz. mag eten.
Om aan voldoende eiwitten te komen die nodig zijn om te groeien moest Tineke iedere dag een eiwitmengsel innemen zonder dat ene bouwsteentje, de phenylalanine.
Om in alle rust van mijn (onze) vakantie te kunnen genieten hebben mijn man en ik steeds gekozen voor een vakantiehuisje of een caravan.
De warme maaltijden kookten we zelf. Het uit eten gaan, en telkens die hele uitleg (vaak in een andere taal), daar zag ik vreselijk tegenop. Temeer omdat de meeste mensen dit dieet eigenlijk niet begrepen. Wat mag ze dan wel eten? Dat is snel gezegd : groenten en fruit. Al de andere voedingswaren dienen vervangen te worden. Tineke eet heel graag pasta, als we dan te horen kregen,’ kook die dan al maar thuis, dan warmen wij hem wel op’, dan was voor mij het plezier er al vanaf. Is dat nu zo erg, een portie pasta koken? Je kan de eiwitarme pasta vergelijken met de glutenvrije qua koken.
Dan werden de voorbereidingen gemaakt : de dag voor ons vertrek werd er eiwitarm brood gebakken (is te vergelijken met glutenvrij brood). Dit werd gesneden en in dagporties in zakjes gedaan en dan de koelbox in. Daar aangekomen werden de meeste porties onmiddellijk diepgevroren.
Een broodrooster ging ook mee. De ervaring leerde dat die niet overal aanwezig was. En Tineke at ook wel eens graag geroosterd brood. Een goede voorraad pasta, haar lievelingskost. Verder de nodige koeken, suikerhagelslag, de nodige hoeveelheid eiwitpoeder en vitaminen.
Uiteraard wilde Tineke ook wel eens uit gaan eten. Gelukkig is ze een goede Belg! Dus af en toe een frietje met groenten vond Tineke heerlijk.
Je wilt uiteraard altijd het beste voor je kind en dat ze kunnen meedoen zoals al de andere kinderen. Alleen ging dat bij ons niet, net zoals dit voor vele van jullie kinderen met een voedselintolerantie of een voedselallergie zo is. Maar we hebben allemaal geleerd om te roeien met de riemen die we hebben. We vragen bij verjaardagsfeestjes wat er gegeten wordt en we voorzien zelf een alternatief als het nodig is. We lichten de school en de jeugdbeweging in over wat mag en niet. We zijn vaak mama’s die gewapend met ‘alternatieven’ aankomen op familiefeesten, eetdagen, verjaardagsfeestjes enz.
Toch heb ik er vaak mee ingezeten dat Tineke zoveel dingen niet mocht eten , en hoe erg ze dit wel zou vinden…
Tineke is nu 31 jaar en volgt haar dieet nu niet meer streng: de gevaarlijke periode is voorbij. Eigenlijk is dit een dieet voor het leven, maar zeker tijdens de ontwikkeling en groei moet het dieet zeer stipt worden gevolgd. Maar ook nu nog hebben slechte bloedwaarden een grote invloed op haar gedrag, concentratie enz.
Gisteren heeft ze zelf haar eiwitarm brood gebakken. Die taak heeft ze van ons overgenomen. Zelden proeft ze een ‘gewone koek’. Daarna gaat ze toch steeds terug naar de eiwitarme koeken of een gewone rijstkoek. Ze eet vaak ook onze pasta. Vanavond had ze terug eiwitarme pasta klaargemaakt. Ze zei :’eigenlijk vind ik die toch lekkerder dan die van jullie’. Ik ben ervan overtuigd dat ook jullie kinderen gewoon worden aan de smaak van hun producten.
Dat was ook voor mij weer een fijn moment, het ‘andere’ eten was een noodzaak voor de gezondheid en ontwikkeling van Tineke, maar ze vond het ook ‘lekker’.
Daar ben ik wel dankbaar en blij over…
Mieke Mommen